Какая удача

Ключевое, что нужно запомнить об СМА, это что она прогрессирует. Это не то, что просто случается с вами, а потом не лечится. Это что‑то, что у вас есть и всегда становится хуже. Если вы сломаете шею, ныряя в мелкий бассейн, это ужасно, но сложность в принятии случившегося – что вы можете делать в будущем, а что нет.

С СМА все не так. Вот упрощение, которым я всегда пользуюсь, чтобы объяснить СМА тем, кто никогда не слышал о ней. Вы знаете челлендж с обливанием ледяной водой? Когда знаменитости опрокидывают на себя ведро воды, чтобы собрать деньги? Круто, да? Это помогло многим людям. Это было для больных БАС, болезнью Лу Герига, которая атакует тело взрослого изнутри, в итоге пожирая все целиком. Сильные люди, футболисты, пожарники, кто угодно, нервные клетки их мозга перестают посылать подпитку мышцам, и они теряют контроль над ними. Вы знаете, насколько это ужасно. Вы обливали себя ледяной водой и делились этим на Фейсбуке. Я не буду над вами за это смеяться. Это правда помогло. И БАС – это адские муки.

Ну, СМА это, ради краткости этого разговора, то же самое, что БАС, только случается с младенцами. Это не совсем одно и то же. Для начала, БАС прогрессирует гораздо быстрее. Но главное, что нужно помнить об СМА, это что всегда становится хуже. С минуты, как моя мама поняла, что мои ноги не держат вес тела, моя СМА стала хуже. В прошлом году я мог делать то, чего не могу сейчас. Каждый день эта штука сжирает меня все больше.

Это намного хуже, чем я полагал. То есть ты ничем не можешь двигать?

СМА нападает из центра и распространяется дальше. Это как Злой Кроссфит. Чем ближе что‑то к моей груди, моему животу, тем больше оно поражает. Части моего тела, которые дальше от центра, работают намного лучше. Моя левая рука, например, работает вполне неплохо: я могу печатать на клавиатуре, могу держать ложку, могу делать теневые фигуры на стене. Но чем ближе к середине, тем хуже все работает.

Я вожу свое кресло левой рукой. Одна из вещей, которые я заметил в последние пару лет, это то, что, если я какое‑то время чего‑то не делаю, мое тело забывает, как это делается, и все, все кончено. Из‑за того, что пульт управления креслом находится слева, моя левая рука постоянно занята, поэтому по большей части она работает нормально. Но моя правая рука, потому что я не пользуюсь ей так часто, в основном не двигается. Это одна из самых раздражающих вещей в СМА. Однажды ты просыпаешься и такой: «Черт, видимо, этого я больше делать не могу».

И ты уже сказал, что не можешь говорить. Почему ты не можешь говорить? Или все же можешь?

Да, это еще одна проблема. Раньше я мог произносить слова и вести настоящие разговоры. Но за несколько недель до того, как мне исполнилось двадцать один, я упал с кровати и вывихнул челюсть. Она не была сломана, ничего такого, но с тех пор все ощущалось неправильно, и я так и не смог научиться заново. Я все еще могу говорить, немного. Но не очень хорошо и недостаточно легко, чтобы мне хотелось прилагать усилия к повторению чего‑то трижды, пока люди смогут меня понять. Трэвис, Марджани и моя мама могут разобрать, что я пытаюсь сказать, но немногим другим это удается. У меня в телефоне, который я прикрепил к креслу, есть генератор голоса, прямо как у Стивена Хокинга. Теперь я могу общаться с незнакомцами только так. Ну, если не считать того, когда они вопят на меня за опоздание их рейсов.

Значит, ты можешь двигать только левой рукой и ртом?

У меня пальцы на ногах безбашенные. Они сейчас такое выделывают.

И ты живешь один?

Да. Это легко. Если на то пошло, насколько я понимаю, большинство чуваков моего возраста все равно днями и ночами занимаются ровно тем же, что и я: пялятся в компьютер и спят. Кто‑то мог бы заметить, что история из кожи вон вылезла, чтобы встретиться со мной именно в этот момент.

Конечно, мне требуется помощь. Марджани приходит по утрам и вечерам, и есть еще ряд ночных сиделок, которые супердружелюбные и которым платит (недоплачивает, если быть точным) программа покрытия расходов «Медикэйд» за то, что они приходят и переворачивают меня ночью, потому что, если я неправильно повернусь, я потом не могу перевернуться обратно. (Они также убеждаются, что я все еще дышу.) Это до странного интимно, что у какого‑то парня, либо Чарльза, либо другого, Ларри, или, может, Барри, единственная задача – это приходить ко мне домой, переворачивать меня, словно блинчик, и уходить. Трэвис приходит на обед пару раз в неделю, и еще мы тусуемся на выходных, но он мой друг, а не сиделка.

Но жизнь не настолько сложная. Я жил один с тех пор, как уехал из Иллинойса. «Медикэйд», немного частной страховки и GoFundMe, который для меня сделал Трэвис после несчастного случая несколько лет назад, оплачивают большую часть расходов на сиделок и оборудование. Работа в авиалинии также позволяет мне платить аренду пополам с мамой – в университетских городках хорошо и дешево. Со многими детьми, особенно мальчиками, носятся мамочки, никогда не оставляющие их одних. Но моя мама подталкивала меня стать самостоятельным человеком, не зацикливаться на вещах, которых я не могу сделать. Как только я выпустился из общественного колледжа в Иллинойсе – вперед «Лейк‑Ленд Лейкерз»! – я сказал ей, что хочу переехать в Атенс. Трэвис был здесь, но хоть иметь близкого друга рядом это отлично, я переехал не из‑за него. Здесь отличная погода, я близко к Атланте, где лучшие больницы в мире, тут есть университетский спорт (и университетские девочки), и есть даже хорошая музыка. Кроме того, это город, где ты можешь не иметь машины, если не хочешь. У многих людей с СМА есть машины, но кому нужен этот головняк? Это город тротуаров и пеших студентов.

Я не хотел вечно жить с мамой, и хоть я знаю, что она никогда бы этого не признала, но она намного счастливее, когда ей не нужно круглосуточно присматривать за мной. Она приезжает в гости раз в пару месяцев. Она мной гордится. А я горжусь ей. Если я буду жить, то я буду жить. Ваше предположение, что жить одному сложно – это ваше предположение, не мое. Не все могут это сделать. Но я могу.

И это делает мою маму счастливее. Она потратила свое время. Она любит меня. Я люблю ее. Но она хочет, чтобы я жил своей жизнью, а я хочу, чтобы она жила своей. Это лучший подарок, который мы можем дать друг другу.

Это очень мило. Но разве она не переживает о тебе все время?

Мы переписываемся почти каждый день. Она моя мама. Но я хочу, чтобы она жила своей жизнью. Она заслужила это право. Она всегда очень старалась не опекать меня слишком сильно, не быть одной из этих СМА мамочек, которые относятся к своим детям как к младенцам, когда те уже десять лет как выросли. Это было тяжело для нее, когда я был младше. Так много мам, когда узнают, что их дети больны этим, держатся за них еще крепче, пытаются еще больше их контролировать, защищать их, насколько могут, потому что понимают, что в самом большом смысле совсем не могут их защитить. Но мама никогда этого не делала. Она заставляла меня толкать свое кресло, когда я мог. Она всегда заставляла меня есть самостоятельно. «Всем в жизни тяжело», говорила она. «Твои проблемы – это твои проблемы, так же, как у каждого свои собственные проблемы.»

Благодаря этому я стал лучшим человеком сегодня, как и она. Моя болезнь не забрала мою мать с собой. Теперь она наслаждается жизнью, которая была ей недоступна, когда она растила меня. Я гожусь ею.

Как ты ешь?

Сейчас я могу достаточно опускать голову к руке, чтобы есть самостоятельно, хотя это только если я сижу под правильным углом. Намного проще, если мне немного помогают Трэвис или Марджани. Но в конце концов мне, наверное, понадобится трубка. Это будет отстойно.

Эм… как ты ходишь в туалет?

Боюсь, большую часть дня для этого нужен презерватив‑катетер, хотя это еще один пример действия, где я не откажусь от помощи. Презерватив‑катетер работает именно так, как вы думаете. У них даже есть экстра‑большие размеры.